Christian Vatev, Laureato in Medicina e Chirurgia, 50 anni, affetto da Sclerosi Multipla.
Mesi addietro scrissi su come è cambiata “la mia Sclerosi Multipla”.
Si, sto bene. Ma non mi sono fermato.
Ecco perché:
Pochi ma significativi dati:
…secondo stime recenti, i costi diretti di un paziente affetto da Sclerosi Multipla, a secondo della gravità, si aggirano tra i 22.000 e i 50.000 euro l’anno, a questi si sommano i costi indiretti o sociali stimati sui 40.000 euro l’anno. Nel caso di ricadute, i costi sociali lievitano di 3,5 volte rispetto ai pazienti senza ricadute, qualora la malattia non è trattata adeguatamente, si aggrava diventando progressivamente invalidante (è la seconda causa di disabilità nei giovani, dopo gli incidenti stradali) e di conseguenza più costosa. Nonostante il carattere evolutivo della patologia, si stima che la ‘partecipazione’ del paziente alle cure decresce con la durata del trattamento (88% a un anno, 78% a sei anni) e va in picchiata col diradarsi dei controlli medici (94% visita mensile, 63% visita annuale).
Proseguo privatamente ed “ostinatamente” la mia ricerca sulla neuro-protezione, oggi vi racconto di come sia negli anni cambiata la “nostra” Sclerosi Multipla. Come e’ oggi, 16 anni dopo il 1997, quando usci l’articolo dei ricercatori danesi chiamato La geografia della sclerosi. (The Lancet 1997; 349: 923.)
Ecco, “geograficamente” parlando:
Stato, ITALIA; città SCLEROSI MULTIPLA; residenti 65.00; prevalenza di sesso FEMMINILE (la proporzione è di 3 donne per ogni uomo).
La riflessione parte dal conoscere l’abitante tipo di questa cittadina virtuale.
Età media alla diagnosi 33 anni, autonomo, spesso inserito nel mondo del lavoro, assiduo frequentatore di siti, blog e forum dedicati alla Sclerosi Multipla, cerca informazioni sui vari aspetti della malattia, attento alle nuove sperimentazioni e alle novità terapeutiche, oltre a cercare in internet importanti momenti di confronto e conforto, si reca mediamente ogni 4 mesi per i controlli, in uno dei Centri SM, all’interno vi lavora un’équipe multidisciplinare, di cui fanno parte, oltre al neurologo, che resta il suo riferimento fondamentale, infermieri, psicologi, fisioterapisti, urologi e in certi casi persino ginecologi. Grazie alle nuove prospettive di cura e assistenza guarda con più fiducia al futuro e, nonostante tutto, il cittadino di SCLEROSI MULTIPLA “pensa positivo” vuole essere protagonista del proprio futuro.
“Negli ultimi vent’anni si sono avuti interessanti sviluppi sul fronte delle terapie e oggi si è in grado di contrastare meglio i processi infiammatori e degenerativi, facendosi carico anche della qualità di vita di ogni persona affetta da Sclerosi Multipla, molto resta da fare nel campo della ricerca. Diagnosi precoce e terapie innovative, sono condizioni essenziali insieme all’aderenza al trattamento per ottenere risultati efficaci, meno recidive e minima evoluzione verso le disabilità. “Il ruolo dei Centri per la Sclerosi Multipla è fondamentale e insostituibile per diagnosticare precocemente la malattia, educare il paziente, individuare la migliore terapia, facilitare la risposta a complicanze terapeutiche e intervenire sulle ricadute”, notevole importanza assume la prevenzione.
Considerando il funzionamento e la disabilità come esiti di interazioni tra condizioni di salute (MS) e fattori concettuali (sociali, ambientali e personali), chi fornisce assistenza sanitaria e di riabilitazione ha molte opportunità di intervento volte a prevenire le limitazioni di attività o evitare restrizioni della persona. Giusto affermare che una corretta strategia di prevenzione secondaria e terziaria spinge il modello dinamico di invalidità in direzione di funzionalità.
Altrettanto importante e l’utilizzo di nuovi canali telematici per poter seguire in maniera appropriata ed adeguata i cittadini di SCLEROSI MULTIPLA che da soli hanno già compreso le potenzialità che la rete offre per affrontare tale patologia invalidante.
La TELEMEDICINA è un valido mezzo innovativo e al passo con i tempi, le capacità e le esigenze di gran parte dei cittadini di SCLEROSI MULTIPLA. Ciò nonostante è poco conosciuta e quasi per niente adoperata dalle strutture sanitarie Italiane. Essa si pone come anello di congiungimento tra un servizio di assistenza medico qualificato e l’utilizzo di “tecnologia assistiva”.
Si definisce “ tecnologia assistiva” qualsiasi elemento, attrezzatura, o sistema di prodotto, modificato o personalizzato, che viene utilizzato per aumentare, mantenere o migliorare le capacità funzionali delle persone con disabilità. I dispositivi AT comprendono elementi quali gli escursionisti, carrozzine manuali, maniglioni e altri ausili per la vita quotidiana. Questi tipi di attrezzature mediche durevoli sono considerati dai medici di grande utilità, per gli individui e le famiglie che lottano per far fronte a malattie debilitanti come la Sclerosi Multipla.
In uno studio pubblicato recentemente, completato per la “Multiple Sclerosis Society of Canada”, 427 pazienti hanno partecipato a una indagine finalizzata a descrivere i tipi di AT in loro uso. Il 61% degli intervistati ha riferito il possesso di una sedia a rotelle manuale, 50% la proprietà di maniglioni e 41% l’utilizzo di altri ausili per la mobilità come: escursionisti 39 %, le modifiche vasca 22&, scooter 15% e impianti di risalita 14%, modifiche da toletta 14%, sedie a rotelle elettriche 8%, plantari 7%, modifiche di veicoli 4,9%, aiuti visivi 4,7%. Meno del 4% del gruppo possedeva, rampe di scale o ausili per la comunicazione.
La SM può interferire con le attività più elementari della vita.. qualsiasi dispositivo di assistenza non potrà mai sostituire la facilità di funzionamento umano ma offrire strategie alternative.
Quali sono alcune delle opzioni disponibili per gli abitanti di SCLEROSI MULTIPLA?
● In presenza di problemi visivi: illuminazione supplementare, l’utilizzo di carta antiriflesso, possono significare la differenza per leggere senza affaticamento o rimanere concentrati sul lavoro; sono disponibili, documenti di grande stampa, lenti ed occhiali prismatici, ingrandimento dello schermo e software di lettura progettati per ingrandire e / o leggere ad alta voce il testo sullo schermo del computer.
● Con una perdita uditiva acquisita: apparecchi acustici, sistemi di amplificazione progettati per lavorare in uffici, aule e altri ambienti in cui un certo numero di persone stanno parlando in una sola volta o in cui il livello di rumore in ambiente rende difficile discriminare singoli altoparlanti.
● Per i disturbi cognitivi che limitano la memoria o l’elaborazione delle informazioni: software progettati per facilitare il richiamo di memoria e le operazioni da compiere durante le attività individuali e per fornire promemoria sulle attività quotidiane. Questi sistemi contengono la registrazione di caratteristiche che permettono ai loro utenti di memorizzare in digitale i ricordi, le attività e le note importanti.
● Un certo numero di dispositivi di assistenza sono disponibili per le persone con difficoltà motorie nella parte superiore del corpo e con limitazioni di auto-cura. Semplici ausili per la vita quotidiana.
Tastiere alternative, tastiere su schermo (software-driven), computer progettati per consentire di continuare a lavorare, imparare e creare, possono essere fondamentali durante il corso di questa malattia. Tecnologie basate sul computer in grado di mantenere la persona con SM sul posto di lavoro il più a lungo possibile. Tali tecnologie possono aiutare nel mantenere rapporti con i familiari e gli amici tramite il telefono ed Internet, gestire le finanze quotidiane, tutte cose importanti per la qualità della vita.
Dispositivi di comunicazione sono disponibili per le persone che non sono in grado di parlare.
Le persone con limitazioni funzionali secondarie a MS e con dispositivi AT forniti da professionisti non si muovono in un vuoto. Esse esistono in una soluzione di continuità e sono influenzati da cose come le questioni ambientali e psicosociali, le finanze familiari, le differenze culturali e di altri fattori contestuali. I servizi sono spesso frammentati e gli operatori non interagiscono. Periodici controlli, analisi e visite mediche spesso precedute da estenuanti file, irreperibilità immediata dello specialista, ricerca di sostegno psicologico, monitoraggio sull’aderenza al trattamento e dell’uso proprio di eventuali AT, sono alcune delle esigenze per cui gli abitanti di SCLEROSI MULTIPLA richiedono metodiche avanzate.
La Medicina va avanti!
…Le moderne tecnologie vanno sempre oltre.
E’ stata sviluppata l’interfaccia che consente di gestire diversi apparecchi e programmi senza le mani, solo col pensiero dell’utente. Le applicazioni sono teoricamente infinite e possono semplificare molto la vita di chi sta su una sedia a rotelle. Un apparecchio può leggere il pensiero attraverso l’uso di una caschetto con recettori cerebrali che registrano ed applicano ai comandi elettronici le intenzioni del disabile. Anche persone con gravi disabilità possono comporre testi per messaggi per interagire nei social network o su internet
Progettata dal professore Hung Nguyen e dal figlio Jordan dell’università di tecnologia di Sidney, un prototipo di sedia a rotelle si muove in base ai pensieri e allo sbattere delle ciglia, grazie ad una fascia dotata di elettrodi in grado di leggere le onde del cervello, una telecamera aiuta a evitare eventuali ostacoli sul percorso della carrozzella che, per un tempo limitato, può anche muoversi tra la folla usando un cervello robotico. Dopo aver testato la sedia a rotelle su 20 persone, con buoni risultati, i ricercatori ora sperano di ottenere il finanziamento per i test clinici su cento persone disabili.
I curiosi abitanti di SCLEROSI MULTIPLA , navigando in internet, scoprono Santander. Situata nel nord della Spagna, viene presentata come un modello di città intelligente.
“12.000 sensori sparsi sulle facciate degli edifici, sui lampioni, sottoterra e sugli autobus misurano ogni tipo di parametro: dall’inquinamento al rumore, dall’umidità alla luminosità, fino al traffico. Una piattaforma centrale riceve tutti i dati. Illuminazione pubblica, pulizia dei cestini e sosta sono regolati così automaticamente. Nell’ultimo caso, i cittadini utilizzano lo smartphone. Tutti possono quindi segnalare un incidente, un marciapiede danneggiato, una tubatura che perde, macchine parcheggiate male. Le informazioni arrivano direttamente alle autorità comunali, che risolveranno il problema più velocemente.”
Il progetto “Smart Santander” città- laboratorio a grandezza naturale, in parte è finanziato dall’Unione Europea.
Sul modello di Santander, la città di SCLEROSI MULTIPLA, potrebbe essere progettata per trasformarsi da città virtuale in città del futuro in cui trovano risoluzioni anche le esigenze di cittadini affetti da malattie invalidanti come la SM.
L’abitante di SCLEROSI MULTIPLA, malato e portatore di disabilità più o meno visibili, non rinuncia all’utilizzo del suo prezioso “cervello con placche”, cittadino del futuro, è pronto a far uso di tecnologie avanzate. La nostra Sclerosi Multipla è cambiata grazie a tutto ciò, grazie all’impegno costante di tanti ricercatori ma soprattutto grazie alla nostra tenace volontà di non sentirci cittadini dimenticati ma essere artefici e protagonisti del nostro benessere. Per vincere! O almeno a partecipare, come Claire Lomas che ha seguito le parole di Pierre de Frédy, barone di Coubertin « L’importante non è vincere ma partecipare. La cosa essenziale non è la vittoria ma la certezza di essersi battuti bene.» Ha partecipato! Sarà “donna bionica”, ma è arrivata al finale. Altri, in buona salute – no!
http://www.youtube.com/watch?v=hUbtyeAeBB0
E… chi è stato battuto? La malattia!
E per noi, italiani la vincitrice è Manuela Migliaccio!
http://gossip.libero.it/focus/25089072/manuela-migliaccio-maratoneta-paraplegica-che-non-si-arrende-mai/manuela-migliaccio/?type
Manuela è la prova che la sua malattia perde la sfida con l’innovazione tecnologica.
Io credo – anche la Sclerosi Multipla potrebbe perdere se ci impegniamo bene!
DIAMOCI DA FARE!!!
