Recentemente ho ricevuto una richiesta, quella di scrivere un articolo, per questo portale, che aiutasse a diffondere la conoscenza su una malattia , attualmente poco conosciuta e riconosciuta, ma, sfortunatamente, esistente: la P.a.n.d.a.s. .
La P.a.n.d.a.s. è una malattia autoimmune che si presenta in soggetti predisposti e prevalentemente di sesso maschile e di età compresa fra 6 e 15 anni, conseguentemente ad infezioni streptococciche recidivanti, in particolare a carico delle tonsille e della gola.
Il disturbo si presenta con esordio improvviso, e con una serie di sintomi di tipo psicologico tipici anche di sindromi come quella autistica e quella di Tourette ; fra questi si annoverano:
1. Ecolalia
2. Coprolalia
3. Tic nervosi e motori persistenti
4. Disturbo ossessivo-compulsivo
5. Disturbo da deficit di attenzione e iperattività
6. Regressioni nel linguaggio e nel comportamento
7. Sguardo sfuggente e/o assente
8. Ansia da separazione nei confronti dei genitori
9. Disturbi del sonno
Solitamente, proprio a causa della natura della sintomatologia, le famiglie sono orientate e rivolgersi per la diagnosi e le cure a neuropsichiatri, psicologi e neurologi; in realtà, nonostante numerosi studi a oggi presenti (quasi tutti di matrice anglosassone), pochissimi riescono a formulare una diagnosi di P.a.n.d.a.s. , la maggior parte dei medici non la riconosce neanche come patologia esistente e, nel caso, la cura con neurolettici e psicofarmaci, che, in molti casi, peggiorano addirittura le manifestazioni della malattia.
Dagli studi effettuati, in realtà, emerge che la cura esiste, e sia individuabile in una tipologia di antibiotici, da somministrare per lungo tempo, che renderebbero la remissione della malattia addirittura vicina al 100%.
In Italia solo 5 o 6 medici, in tutto il paese, sono in grado di formulare una diagnosi ed una terapia corrette, nei paesi esteri, compresi gli Usa, la situazione è addirittura peggiore, diverse associazioni sono nate allo scopo di diffondere la conoscenza su questa malattia (“P.a.n.d.a.s. Italia” è una di queste), affinché sia possibile diagnosticarla e curarla tempestivamente…ma la strada è lunghissima, sia per le lungaggini burocratiche del caso, sia per gli interessi economici che entrano in gioco nel momento in cui sia necessario individuare e distribuire una cura.
In mezzo a tutti questi dati, numeri, alle percentuali e alla casistica, come sempre, quando parliamo di malattia, ci sono le persone…Ci sono i bambini, bambini che, fino a un attimo prima di ammalarsi, erano sani, giocavano, leggevano, erano sereni; ci sono le loro famiglie, genitori che, improvvisamente, si ritrovano a guardare il proprio figlio e non riconoscerlo più, a temere per la sua salute mentale e fisica, catapultati in un turbine di ospedali, analisi, sgomento.
Ma quel che è peggio, è che, se questa malattia non viene riconosciuta, si ritrovano soli, nella migliore delle ipotesi tacciati di essere affetti, loro si, da ipocondria e Sindrome di Munchausen, leggono negli occhi di chi dovrebbe aiutarli indifferenza, o ironia, vedono minimizzate le loro sofferenze e patiscono tutto questo senza neanche la magra consolazione di ricevere, comunque, una cura adeguata…perché se non c’è la malattia, non c’è la cura.
Pensate, per un attimo, di avere un tumore, silente e con una sintomatologia ridotta, o riconducibile ad altre patologie… ma voi sapete che c’è…Immaginate di recarvi da un oncologo, e sentirvi rispondere che è un disturbo psicosomatico, che siete stressati, che basta che vi riposiate…Voi sapete di rischiare la vita, che questa malattia vi sta divorando da dentro, lentamente, ma nessuno vi cura…come vi sentite?!
Vi sentite come queste famiglie, erose, dall’interno, da un mostro invisibile, ma presente, sole, abbandonate dalla Scienza, dallo Stato, dal Ministero della Salute, dai medici, dalle istituzioni scolastiche, a volte dagli amici e dai familiari, alla deriva, disperate…
Ogni giorno facciamo tanto, giustamente, per aiutare la ricerca sul cancro, sull’Aids, sulla distrofia muscolare, sulla sclerosi multipla…facciamo qualcosa anche per queste famiglie e per questi bambini.
Questo articolo è una goccia nel mare, ma se ognuno di voi, che mi fa l’onore di volerlo leggere, ne parlerà con il proprio medico di famiglia, con il pediatra, all’asilo e a scuola, con altri genitori, se vi informerete e visiterete il sito di “P.a.n.d.a.s. Italia”, se questo accadrà, allora, piano piano quella goccia diventerà un oceano…questi bambini, e le loro famiglie, sono soli…glielo dobbiamo.
